σπάνιες παθήσεις

σπάνιες παθήσεις

Σπάνιες Παθήσεις: Η ανάγκη για Εθνική Στρατηγική και η επόμενη πρόκληση για το σύστημα υγείας

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την…

5 μήνες ago

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ποιες παθήσεις περιλαμβάνονται – Τα χαρακτηριστικά τους

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…

2 έτη ago

«Rare Land»: Η ταινία του Ευθύμη Χατζή για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών

Η ταινία «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή, η παραγωγή της οποίας επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, επελέγη στο…

3 έτη ago

Στον αέρα το ανανεωμένο site της Sobi Ελλάδας!

Ανανεωμένος και με σύγχρονο, μοντέρνο και λειτουργικό σχεδιασμό, βρίσκεται στον αέρα ο νέος εταιρικός ιστότοπος της Sobi Ελλάδας. Ο νέος…

3 έτη ago

«Rare Land»: Το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα στην άγνωστη χώρα των σπάνιων παθήσεων

Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής…

3 έτη ago

VHL: Η σπάνια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού – Γιατί πολλοί ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση στη θεραπεία

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και έχοντας έρθει, τη…

3 έτη ago

Σπάνιες παθήσεις: Εκεί όπου η Σπανιότητα γίνεται Χάρισμα και Δύναμη

Στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από…

3 έτη ago

Το μοντέλο που αλλάζει δέρμα κάθε δύο εβδομάδες λόγω σπάνιας πάθησης, καταρρίπτει τα στερεότυπα!

Η Jeyza Gary είναι μοντέλο και βρίσκεται στα πρώτα βήματα της καριέρας της που προβλέπεται λαμπρή. Ήδη, η νεαρή γυναίκα…

4 έτη ago

Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας μεταφέρει ένα συγκινητικό μήνυμα ελπίδας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Η Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία με πρωταγωνιστή τον Νάσο Γκαβέλα, Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές…

4 έτη ago

Πάνω από1.500.000 άνθρωποι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες

Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και το Heath…

4 έτη ago

Η «Σπάνια Δύναμη» των ανθρώπων με Σπάνιες Παθήσεις

H ισότιμη πρόσβαση των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες θεραπείες, εξακολουθεί να αποτελεί…

4 έτη ago

Κυστική Ίνωση: Για ποιους ασθενείς δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση είναι αυτή της Κυστικής Ίνωσης, οπότε, σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, μέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων…

4 έτη ago