Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Σπάνιες Παθήσεις: Η ανάγκη για Εθνική Στρατηγική και η επόμενη πρόκληση για το σύστημα υγείας

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων επισημαίνουν την…

5 μήνες ago

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ποιες παθήσεις περιλαμβάνονται – Τα χαρακτηριστικά τους

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…

2 έτη ago

«Rare Land»: Το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα στην άγνωστη χώρα των σπάνιων παθήσεων

Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής…

3 έτη ago

Ισότητα και κοινωνικές ευκαιρίες για τους σπάνιους ανθρώπους – Γιατί έχουν «Σπάνια Δύναμη»

30.000.000 Ευρωπαίοι και 300.000.000 άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια νόσο. Για το λόγο αυτό και μόνο, η Παγκόσμια Ημέρα…

3 έτη ago

VHL: Η σπάνια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού – Γιατί πολλοί ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση στη θεραπεία

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και έχοντας έρθει, τη…

3 έτη ago

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Προκλήσεις και ελπίδες για τους ασθενείς με σπάνια ενδοκρινικά νοσήματα

Η 28η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων με στόχο την ενημέρωση του κοινού και του ιατρικού κόσμου…

4 έτη ago

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!» – Η ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε…

4 έτη ago