κυστική ίνωση

κυστική ίνωση

Κυστική Ίνωση: Η αόρατη μάχη μιας σπάνιας αλλά όχι ανίκητης ασθένειας

Η Κυστική Ίνωση, γνωστή και ως Ινοκυστική Νόσος, είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής. Προκαλείται από μεταλλάξεις…

9 μήνες ago

Πέθανε η 27χρονη Αναστασία Τασούλα – Η γυναίκα-σύμβολο που ξύπνησε μετά από 221 ημέρες σε καταστολή και έδωσε μαθήματα ζωής

Θλίψη σκόρπισε η είδηση του θανάτου της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα, της νεαρής γυναίκας που με το θάρρος και την αισιοδοξία…

9 μήνες ago

«Απορίες για την Κυστική Ίνωση»: Ένα δωρεάν βιβλίο απαντά

Σε όλα τα ερωτήματα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής προσπαθεί να απαντήσει το βιβλίο «Απορίες για…

2 έτη ago

Κυστική Ίνωση: Αποζημίωση για δύο καινοτόμες θεραπείες

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική  Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες…

4 έτη ago

Η ανατριχιαστική ανάρτηση της Αναστασίας Τασούλα – Η Έμμα είχε δει δικό της post και αποφάσισε να δωρίσει τα όργανά της!

Δώρα ζωής σε συνανθρώπους της χάρισε η 21χρονη Έμμα η οποία έχασε τη ζωή της μετά από την παράσυρση και…

4 έτη ago

Οι ασθενείς με κυστική ίνωση ζητούν απαντήσεις – Με προβλήματα η πρόσβαση σε νέα φάρμακα

Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την κυστική ίνωση. Έχουν περάσει 16 χρόνια από την ημέρα που για πρώτη φορά…

4 έτη ago

Η Αναστασία Τασούλα και η Λένα Πολυχρόνη, δύο μεταμοσχευμένες ασθενείς με κυστική ίνωση, μας συστήνονται

Η τρίτη εβδομάδα του Νοέμβρη στην Ευρώπη είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση. Αν…

4 έτη ago

Αναστασία Τασούλα: Η 23χρονη με κυστική ίνωση που νίκησε τον θάνατο – “Μαμά, έρχομαι, ΖΩ..”

Η Αναστασία Τασούλα είναι μια ηρωίδα της ζωής. Είναι ένα δυνατό και υπέροχο πλάσμα που τα έβαλε με τον θάνατο…

4 έτη ago

Χρόνια πολλά στη μητέρα ηρωίδα της Κυστικής Ίνωσης!

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης εύχεται χρόνια πολλά σε κάθε μητέρα και σε όλους τους πατέρες, άντρες και μέλη της…

4 έτη ago

Κυστική Ίνωση: Για ποιους ασθενείς δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση είναι αυτή της Κυστικής Ίνωσης, οπότε, σήμερα, 28 Φεβρουαρίου, μέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων…

4 έτη ago

Ανακάλυψε ότι έχει ελάχιστες μέρες ζωής και παντρεύτηκε τον έρωτα της ζωής της!

Τι θα κάνατε αν μαθαίνατε ότι η ζωή σας σε λίγο θα τελειώσει; Mία νεαρή γυναίκα, η Caleigh Haber, βρέθηκε στη…

5 έτη ago

“Αν πολεμήσω τη νόσο COVID-19 θα με εγκαταλείψει το μόσχευμά μου. Δεν το ρισκάρω με τίποτα”

Η Λένα Πολυχρόνη είναι μία νεαρή κοπέλα παράδειγμα προς μίμηση. Μία κοπέλα που παρά τα σοβαρά προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζει,…

6 έτη ago