Η δημιουργία ενός συνεκτικού, κρατικά υποστηριζόμενου σχεδίου δράσης για τη νόσο Πάρκινσον αναδεικνύεται σε κρίσιμη ανάγκη, όπως διαφάνηκε σε πρόσφατη εκδήλωση με τη συμμετοχή του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και ειδικών στον τομέα της νευρολογίας. Οι παρεμβάσεις επικεντρώθηκαν στην ανάγκη για ενιαία στρατηγική διαχείρισης της νόσου, μέσα από τη συνεργασία του επιστημονικού κόσμου με το κράτος.
Η εκδήλωση αποτέλεσε πλατφόρμα έκκλησης για την άμεση έναρξη ενός εθνικού σχεδιασμού, βασισμένου σε ήδη επεξεργασμένες προτάσεις από την Επιτροπή Εργασίας που λειτουργεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Οι ειδικοί υπογράμμισαν την ανάγκη συντονισμένων ενεργειών, προκειμένου να καλυφθούν τα σημαντικά θεραπευτικά και υποστηρικτικά κενά που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς.
Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, αναγνώρισε τη σοβαρότητα της κατάστασης, τονίζοντας τη συμβολή του Συλλόγου στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων. Επισήμανε, μάλιστα, ότι η ένταξη της νέας μορφής θεραπείας με συνεχή υποδόρια έγχυση στη λίστα των αποζημιούμενων θεραπειών αποτέλεσε κομβικό βήμα, παρά τις δυσκολίες. Επανέλαβε τη δέσμευσή του για προώθηση του Σχεδίου Δράσης για τη νόσο, μετά την ολοκλήρωση του αντίστοιχου για τον καρκίνο.
Ο Καθηγητής Νευρολογίας Γεώργιος Τσιβγούλης τόνισε τη σημασία της στενής συνεργασίας μεταξύ Πολιτείας, Συλλόγου και επιστημονικών φορέων, για να διασφαλιστεί η πρόσβαση των ασθενών σε σύγχρονες θεραπείες, με στόχο την ενίσχυση της αυτονομίας τους.
Η πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, απηύθυνε μήνυμα ενότητας και αγώνα για τα δικαιώματα των ασθενών, επισημαίνοντας ότι οι πάσχοντες «δεν είναι πλέον αόρατοι». Αναφέρθηκε στη συλλογική νίκη της έγκρισης της νέας θεραπείας και ζήτησε ευρεία υποστήριξη για τη χάραξη ενός σχεδίου που θα προωθεί την πρόσβαση σε υπηρεσίες, την εκπαίδευση και την καινοτομία, με επίκεντρο την αξιοπρέπεια.
Όπως υπογράμμισε, η Ελλάδα οφείλει να διαδραματίσει πρωταγωνιστικό ρόλο σε ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες που αποσκοπούν στην ανάδειξη της νόσου Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας. Ένα τέτοιο σχέδιο θα ωφελήσει τόσο τους ασθενείς όσο και τη δημόσια διοίκηση, με καλύτερη διαχείριση πόρων και ανθρώπινου δυναμικού.
Ο Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής παρουσίασε τα επιστημονικά δεδομένα που επιβεβαιώνουν την υψηλή συχνότητα της νόσου στην Ελλάδα και τη συμμετοχή της χώρας σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα. Ανέφερε ως καίρια πρόοδο την έγκριση της αντλίας συνεχούς χορήγησης και πρότεινε επιπλέον μέτρα, όπως η ενίσχυση της πρόσβασης σε νευροχειρουργικές τεχνικές και η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων.
Η συζήτηση επεκτάθηκε και στο βάρος που επωμίζονται οι φροντιστές. Ο Καθηγητής Σπυρίδων Κονιτσιώτης ανέδειξε το έλλειμμα σε υποστηρικτικές δομές και πρότεινε λύσεις όπως προγράμματα κατ’ οίκον φροντίδας και η ίδρυση μονάδων μακροχρόνιας περίθαλψης, που λείπουν από τη χώρα.
Ο Δρ Παντελής Στάθης παρουσίασε ένα πολυεπίπεδο σχέδιο δράσης, το οποίο θα περιλαμβάνει συστηματική καταγραφή επιδημιολογικών στοιχείων, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένες θεραπείες και υποστήριξη ασθενών και οικογενειών. Για την υλοποίησή του, πρότεινε τη δημιουργία ομάδων έργου με σαφές χρονοδιάγραμμα, διυπουργική συνεργασία, επαρκή χρηματοδότηση και κοινοβουλευτική συναίνεση.
Παρά τις προόδους στη θεραπεία, όλοι οι συμμετέχοντες τόνισαν ότι παραμένουν σοβαρές ελλείψεις στην παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας. Η νόσος Πάρκινσον δεν αφορά μόνο την τρίτη ηλικία, αλλά εμφανίζεται και σε άτομα παραγωγικής ηλικίας, επηρεάζοντας σε βάθος τη ζωή των ίδιων και των οικογενειών τους. Η καθιέρωση ενός ενιαίου εθνικού σχεδίου είναι, πλέον, περισσότερο απαραίτητη από ποτέ.
Διαβάστε επίσης
Σχετικά Άρθρα
Google News