Η Αθανασία Παππά, θα είχε κάθε λόγο να είναι ένας άνθρωπος βλοσυρός, κατσούφης, μουρμούρης και παραπονιάρης. Διαγνωσμένη με ρευματική πάθηση από την τρυφερή ηλικία των 7 ετών, με ώρες ατελείωτες μέσα στα νοσοκομεία, με θεραπείες, πετυχημένες και μη, με πολλά χειρουργεία… Κι όμως, όχι… Η Αθανασία Παππά, ένα αυτόφωτο άτομο, με πολλή εσωτερική δύναμη και διάθεση να βοηθήσει συνανθρώπους της που υποφέρουν, δεν σταματά να αγωνίζεται. Φυσικό επακόλουθο να ασχοληθεί με τα κοινά και γρήγορα να εκλεγεί πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), στη συνέχεια τη βλέπουμε στο τιμόνι της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ), ενώ τώρα έφτασε η στιγμή για κάτι ευρύτερο. Τη συμμετοχή της στο συνδυασμό Πόλη Φωτεινή στο Δήμο Δάφνης – Υμηττού με στόχο κι εδώ να σηκώσει τα μανίκια και να αγωνιστεί για ένα καλύτερο αύριο για τους συμπολίτες της.
κ. Παππά, είστε ένας δραστήριος νέος άνθρωπος, είστε Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα, αλλά σας βλέπουμε αυτήν τη στιγμή να είστε και υποψήφια δημοτική σύμβουλος με το Δήμο Δάφνης – Υμηττού. Τι σας ώθησε σε αυτή την απόφαση;
Είμαστε προ των πυλών για την πραγματοποίηση δημοτικών και περιφερειακών εκλογών και ο μέσος πολίτης εύλογα αναρωτιέται μπροστά στις ανεπάρκειες και στην ανυπαρξία του κρατικού μηχανισμού ποια είναι η χρησιμότητα να πάει να ψηφίσει και τι θα αλλάξει ! Με την ψήφο μας αλλάζουν πολλά! Ο παρατημένος και εγκαταλειμμένος Δήμος Δάφνη – Υμηττός που ανήκω, έγινε η αφορμή που θέλησα να συμμετέχω στα κοινά και να ζητάω την ψήφο των συμπολιτών μου! Για την επανεκκίνηση και την αναγέννηση του Δήμου μας, ψηφίζουμε και δεν απέχουμε, ψηφίζουμε για να διατηρήσουμε τον θεσμό της Δημοκρατίας και της Ελευθερίας και να αλλάξουμε όλα τα κακώς κείμενα που συμβαίνουν στον τόπο μας, να κάνουμε βήματα μπροστά!
Εφόσον εκλεγείτε, που το ευχόμαστε ολόψυχα, ποιος είναι ο τομέας που θα θέλατε να δραστηριοποιηθείτε;
Ο τομέας που ειδικεύομαι εγώ ως επισκέπτρια υγείας είναι η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας ! Η πρόληψη η αγωγή και η προαγωγή υγείας στοχευμένα στην κοινότητα! Ο τομέας της Υγείας λοιπόν και της κοινωνικής πρόνοιας ! Εκεί χρειάζεται πάρα πολύ δουλειά, με ενημέρωση εκπαίδευση, με ανίχνευση των προβλημάτων και άμεσες παρεμβάσεις με στοχευμένα προγράμματα ! Αυτά τα έχουμε συζητήσει με τον υποψήφιο Δήμαρχο Δάφνης – Υμηττού κύριο Γιώργο Δαουλάρη με τον συνδυασμό ΠΟΛΗ ΦΩΤΕΙΝΗ, ο οποίος είναι ένας άνθρωπος ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένος στα θέματα αυτά και σε ό,τι αφορά τα άτομα ΑΜΕΑ
κ. Παππά, όπως είπαμε και παραπάνω, είστε Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα. Είστε και η ίδια ασθενής και μάλιστα η διάγνωση έγινε όταν ήσασταν σε μια πολύ τρυφερή ηλικία. Ως παιδί, τότε, πώς διαχειριστήκατε την ασθένεια;
Με πάτε 40 χρόνια πίσω. Όταν τα θυμάμαι αυτά τα χρόνια και τα συγκρίνω με το σήμερα μόνο θαυμασμό νιώθω, για την επιστήμη και την εξέλιξη της. Μεταξύ μας θα σας πω ότι θαυμασμό νιώθω και για μένα που έχω καταφέρει να φτάσω στο σήμερα να στέκομαι στα πόδια και να είμαι λειτουργική. Ήταν πέτρινα χρόνια, πολύ δύσκολα, τελείως άλλες οδηγίες. Για να καταλάβετε πόσο έχουν αλλάξει τα πράγματα, τότε μου απαγόρευαν να περπατάω, έπρεπε να είμαι σε ακινησία και πολύ καιρό το πόδι μου στο γύψο για να μην το κουράζω. Συνέχεια θεραπείες μη αποτελεσματικές, πολλές μέρες νοσηλευόμενη σε κάποιο παιδιατρικό νοσοκομείο, συνεχείς εξετάσεις και καθημερινές φυσικοθεραπείες. Όπως καταλαβαίνεται αυτό είναι πάρα πολύ δύσκολο για ένα παιδί στην τρυφερή ηλικία των 7 ετών, θέλει τρομερή πειθαρχία κάτι που εγώ δεν είχα ούτε στο ελάχιστο. Νομίζω όμως ότι ήταν αυτό που με κρατούσε για να μην το βάζω κάτω και να διεκδικώ πάντα μια ισότιμη θέση στις παρέες με τα άλλα παιδιά. Είχα πάρα πολύ πείσμα και δεν ήθελα να αντιληφθώ την κατάσταση στα μάτια τα δικά μου ήταν όλοι τους πολύ κακοί που δεν με άφηναν να παίξω, που δεν με άφηναν να τρώω ό,τι θέλω και τόσα μα τόσα άλλα…
- Μεγαλώνοντας τι άλλαξε σε ό,τι αφορά τη δική σας αντιμετώπιση της νόσου, αλλά και τον κόσμο γύρω σας.
Η αλήθεια είναι ότι δεν αντιμετώπισα ποτέ τον οίκτο από τους γύρω μου , την άρνηση των άλλων παιδιών να κάνουμε παρέα ακόμα και όταν ήμουν σε έξαρση και δεν μπορούσα να βγω έξω ερχόντουσαν εκείνα να παίξουμε και να μου κάνουν παρέα στο σπίτι. Αυτό που με ενοχλούσε ήταν οι συμπεριφορά των ενήλικων που στεναχωρούσε την οικογένειά μου κυρίως και τα λόγια που έλεγαν χωρίς να γνωρίζουν. Αυτό που με πλήγωνε και δεν καταλάβαινα τότε το γιατί ήταν η συμπεριφορές των εκπαιδευτικών πλην ενός ανθρώπου που έχει χαραχτεί στη μνήμη μου η ευγένεια και η κατανόηση που είχε. Το κενό στην γνώση και στην σωστή αντιμετώπιση στο σχολικό περιβάλλον δυστυχώς υπάρχουν ακόμα. Η άγνοια είναι αυτή που υπήρχε και υπάρχει ακόμα ίσως πιο περιορισμένη λόγω την έντονης δράσης ενημέρωσης που επιτελούν όλοι οι σύλλογοι ασθενών, η δυσκολία στο να βρουν τις έγκυρες πηγές πληροφόρησης κάποιοι και ότι θα πρέπει να εξηγώ ακόμα και σήμερα ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και νεαρότερες ηλικίες, την πρώιμη παιδική ηλικία και όχι μόνο τον παππού και την γιαγιά, την τρίτη ηλικία όπως φαντάζονται αρκετοί. Η επιστήμη έχει κάνει άλματα και οι θεραπευτικές επιλογές επίσης που έχουμε στην φαρέτρα μας σήμερα δεν έχουν καμία σχέση με το παρελθόν.
- Είναι μια νόσος που έχει συχνή εμφάνιση στα παιδιά;
Οι ρευματικές παθήσεις αφορούν και παιδιά. Είναι κάτι για το οποίο ενημερώνουμε συνέχεια των γενικό πληθυσμό με σκοπό να αναγνωρίσει τα συμπτώματα έγκαιρα και να έχει την έγκυρη βοήθεια. Ακόμα και τα νεογέννητα μπορεί να εκδηλώσουν κάποια ρευματοπάθεια. Υπάρχουν διάφοροι τύποι αρθρίτιδας στα παιδιά, οι λεγόμενες Ιδιοπαθείς Νεανικές Αρθρίτιδες και μπορεί να εκδηλωθούν με δυσκαμψία, με διόγκωση στις αρθρώσεις ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να συνυπάρξει πυρετός ή εξάνθημα. Τα παιδιά με αρθρίτιδα είναι σημαντικό να παρακολουθούνται από ειδικό και να λαμβάνου την σωστή θεραπεία με φάρμακα που είναι κατάλληλα για παιδιά. Υπολογίζεται περίπου ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών επηρεάζεται από κάποια ρευματική πάθηση όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, οι Συστηματικές Αγγειίτιδες ( συχνότερα η νόσος Kawasaki), το σύνδρομο Blau κ.α. Δυστυχώς οι ειδικοί γιατροί για την φροντίδα των παιδιών με ρευματικές παθήσεις στην χώρα μας σπανίζουν.
- Τι μπορεί να περιμένει ένα νέο άτομο που θα διαγνωστεί με τη νόσο; Υπάρχουν νέες θεραπείες που θα το βοηθήσουν;
Σήμερα μπορεί να περιμένει πολλά. Παλιά δεν είχαμε φάρμακα. Υπήρχαν δυο ή τρεις επιλογές και αυτό ήταν. Αν κούμπωνε και καλά στον οργανισμό του καθενός , θα έλεγα χαριτολογώντας. Πολύ μεγάλος αγώνας. Βλέπαμε πολλές παραμορφώσεις και αναπηρίες που σήμερα δεν τις βλέπουμε συχνά και από την πλήρη ακινησία περάσαμε στην κίνηση, βλέπουμε να σχεδιάζονται ολόκληρα προγράμματα άσκησης και να παροτρύνουν αυτή την ομάδα των ασθενών να τα ακολουθήσουν. Μεγάλες αλλαγές έχουμε δει εμείς που έχουμε βιώσει τι επικρατούσε στο παρελθόν και τις αντιλήψεις που υπήρχαν στην αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων.
- κ. Παππά, είστε μια νέα γυναίκα- πρότυπο στην κοινωνία μας. Η σοβαρότητα της νόσου σας δεν σας περιόρισε σε μια ζωή μεμψιμοιρίας, αντιθέτως σας οδήγησε σε μια ζωή δράσης και προσφοράς. Τι σας ενέπνευσε ως προς αυτό;
Δεν ξέρω αν είμαι πρότυπο, αυτό που ξέρω και που εισπράττω είναι ότι αρκετός κόσμος ακόμα και σήμερα δεν τολμάει να μιλήσει και φοβάται. Φοβάται να μιλήσει στην εργασία του για το πρόβλημα του, φοβάται να το μοιραστεί με τον σύντροφο του, με τα παιδιά του, κρύβει τον πόνο και τις ανησυχίες του και ψάχνει κάποιον να βγει μπροστά, ειδικά στην περιφέρεια τα προβλήματα είναι μεγάλα. Όταν πηγαίνουμε σε κλειστές κοινωνίες να μιλήσουμε και να ενημερώσουμε όλοι στην αρχή είναι πολύ μαζεμένοι, βλέπω τα βλέμματα τους, σαν να θέλουν κάτι να πουν αλλά… έτσι βγαίνω μπροστά και μοιράζομαι την ιστορία μου και τους βλέπεις ότι αμέσως αλλάζουν σα να αγαλλιάζει η ψυχή τους, σα να νιώθουν ότι βρήκαν κάποιον που μπορεί να τους ακούσει και να τους καταλάβει και δεν νιώθουν μόνοι τους…. Οι συνασθενείς μου είναι εκείνοι που με εμπνέουν κάθε λεπτό, τους θεωρώ συνοδοιπόρους μου, με γεμίζουν ενέργεια.
- Πρόσφατα κυκλοφόρησε ένα πολύ όμορφο βιβλίο γραμμένο από εσάς. “Η φιλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ.” είναι ο τίτλος κι εμείς αναρωτιόμαστε αν κρύβει κάτι.
ΝΙΑ.ΡΑ (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα. Ρευματοειδής Αρθρίτιδα) και φέτος έλαβε το πρώτο βραβείο στην EULAR PARE με όλες τις χώρες να είναι πολύ ενθουσιασμένες. Το βιβλίο περιγράφει τη ζωή ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με αυτό το νόσημα πριν περίπου 40 χρόνια. Είναι στην ουσία βιωματικό. Μέσα από το βιβλίο προσπαθώ να ξεδιπλώσω, όσο πιο απλά και κατανοητά γίνεται για μία παιδική ψυχή, πώς είναι να μεγαλώνει ένα παιδί που νοσεί από κάποιο ρευματικό νόσημα. Δεν θέλησα σε καμία περίπτωση να το κάνω να φαίνεται ως κάτι τραγικό, ως πρόβλημα που δεν έχει λύση και σε καμία περίπτωση δεν θα ήθελα να φανεί ότι μεγαλώνοντας με ένα νόσημα τέτοιας φύσης σταματάμε να ζούμε εν μέρει φυσιολογικά. Σκοπός του αφηγήματος ήταν να αναδείξω το πρόβλημα διακωμωδώντας το, κάτι που έκανα πραγματικά ως παιχνίδι. Τη μεριά της αισιοδοξίας, της ελπίδας και γιατί όχι μέσα από κάποιες στιγμές, την τραγελαφική κατάσταση που επικρατούσε πριν από 40 χρόνια. Εμείς μεγαλώσαμε σε δυσκολότερα χρόνια, χωρίς τις ορθότερες θεραπείες που γνωρίζουμε σήμερα, χωρίς ενημέρωση, χωρίς γνώση, χωρίς στήριξη από πουθενά. Είμαστε εδώ μετά από τόσα χρόνια και αγωνιζόμαστε. Κάνοντας λοιπόν μια σύγκριση του τότε με το τώρα, και αν το καλοσκεφτούμε, δεν έχουμε να φοβηθούμε κάτι. Εφοδιαζόμαστε λοιπόν με τα κατάλληλα εργαλεία που είναι η σωστή ενημέρωση, η γνώση, η ελπίδα και η υπομονή και προχωράμε μπροστά.
- κ. Παππά, εκτός από τον αντιρευματικό αγώνα, αγωνίζεστε και για τις γυναίκες που είναι ή πρόκειται να μπουν σε φάση εμμηνόπαυσης. Είστε Πρόεδρος επίσης της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ) και θέλουμε να μας πείτε πόσο σημαντικό είναι για μια γυναίκα στην εμμηνόπαυση αφενός να είναι ενημερωμένη και αφετέρου να έχει βοήθεια.
Ζούμε σε μια πατριαρχική κοινωνία που χαρακτηρίζεται από μια νοοτροπία αποσιώπησης της εμμηνόπαυσης. Οι περιορισμένες αναφορές στο θέμα και η σιωπή που επικρατεί γύρω από το θέμα, στερεί από τις γυναίκες την ενημέρωση που χρειάζονται. Αυτό έχει ως συνέπεια να αποδυναμώνονται και να φοβούνται να μιλήσουν και δυσχεραίνει τον ενεργό τους ρόλο στη διεκδίκηση μιας ποιοτικής ζωής. Οι γυναίκες μάς αφηγούνται ότι δεν υπάρχει ένα δίκτυο γυναικών που να μοιράζονται και να συζητούν τα προβλήματα τους. Δεν υπάρχει τίποτα που να τους προσφέρει παρηγοριά. Για να διανύσουν ομαλά οι γυναίκες τη μετάβαση στην εμμηνόπαυση, χρειάζονται ακριβείς πληροφορίες. Η διαχείριση της εμμηνόπαυσης είναι ιδανικό πεδίο εφαρμογής της ολιστικής ιατρικής. Με την σωστή ενημέρωση για την εμμηνόπαυση, αυτό που προσδοκούμε είναι να μειωθεί η ταλαιπωρία, να κατανοήσουν το σώμα τους, να ξέρουν ότι αυτό που συμβαίνει σε εκείνες συμβαίνει και σε άλλες γυναίκες και με την κατάλληλη γνώση να πάρουν τις κατάλληλες αποφάσεις για την δική τους υγεία. Άλλωστε ποτέ δεν είναι αργά για πρόληψη και η γνώση έχει την δυνατότητα να διασκεδάζει τους φόβους και να προσφέρει επιλογές. Οι γυναίκες θα πρέπει να γνωρίζουν ποια συμπτώματα αποτελούν πιθανές ενδείξεις σοβαρών προβλημάτων και ποια είναι ενοχλητικά αλλά όχι επικίνδυνα.
Πόσο σημασία έχει για όσους παλεύουν με αυτοάνοσα νοσήματα να προσέχουν και να φροντίζουν τον εαυτό τους. Εσύ πώς φροντίζεις τον εαυτό σου;
Από πολύ νωρίς έμαθα να φροντίζω πρώτα την ψυχή μου και μετά το σώμα μου. Η φροντίδα του εαυτού μας πρέπει να αποτελεί προτεραιότητα. Είναι σημαντικό να έχουμε ανθρώπους οι οποίοι είναι διατεθειμένοι να μας ακούσουν και στους οποίους θα μπορούμε να βασιστούμε. Το στρες έχει ενοχοποιηθεί για την ανάπτυξη αυτοάνοσων νοσημάτων και πολλές μελέτες διαπίστωσαν ότι ένα υψηλό ποσοστό (έως και 80%) των ασθενών ανέφεραν ασυνήθιστο συναισθηματικό στρες πριν από την έναρξη μιας αυτοάνοσης νόσου.
Η επίσκεψη σε έναν ψυχοθεραπευτή μπορεί να βοηθήσει σημαντικά. Γυμνάζομαι από πολύ μικρή ηλικία και αν και απαγορευόταν τότε η κίνηση, πολλά χρόνια πίσω, το μόνο που επιτρεπόταν και έπρεπε να κάνω ήταν το κολύμπι. Η κίνηση είναι σημαντική ακόμη κι αν αυτό σημαίνει περπάτημα μέσα στο σπίτι, είναι σημαντικό να μην αφήνουμε τον εαυτό μας να αδρανοποείται. Η κίνηση μπορεί να λειτουργήσει ακόμα και ως φάρμακο ως ένα βαθμό. Όσο παράδοξο κι αν ακούγεται, σε ορισμένες περιπτώσεις η δραστηριότητα μπορεί να βοηθήσει ακόμα και στην αντιμετώπιση της κόπωσης που μπορεί να νιώθει κάποιος. Θα πρέπει να είμαστε ευγενικοί με τον εαυτό μας και να του επιτρέπουμε να κάνει λάθη. Ας επικεντρωθούμε στο σήμερα χωρίς δεύτερες σκέψεις για το τι επιφυλάσσει η επόμενη μέρα. Μην ξεχνάτε να υπενθυμίζετε στον εαυτό σας ότι η ζωή με μια χρόνια ασθένεια είναι εφικτή, αρκεί να το θελήσετε.
Είστε αισιόδοξη ότι οι ασθενείς στο μέλλον θα έχουν το λόγο που τους πρέπει, θα έχουν πρόσβαση σε όλες τις σύγχρονες θεραπείες και θα μπορούν να σταθούν ισότιμα στην κοινωνία με καθέναν από εμάς χάρη στις ευκαιρίες που θα τους προσφέρονται;
Πρέπει να είμαστε αισιόδοξοι. Οι κοινωνικοί θεσμοί αποτελούν το βασικό χαρακτηριστικό κάθε κοινωνίας. Εάν θεωρήσουμε την κοινωνία ως έναν οργανισμό, οι θεσμοί αποτελούν τα επιμέρους όργανά του και τα άτομα τα κύτταρα αυτών των οργάνων. Δεν είναι τα άτομα με αναπηρία που πρέπει να αλλάξουν ώστε να ενταχθούν στην κοινωνία. Πρέπει η κοινωνία να αλλάξει και να προσαρμοστεί στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Σε αυτό το πνεύμα, κινείται και η πεμπτουσία της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να πάψουν να αντιμετωπίζονται ως «αδύναμοι ασθενείς» και να αποτελέσουν ενεργά μέλη μιας κοινωνίας που τα εντάσσει ισόνομα σε κάθε κοινωνική και οικονομική πτυχή της. Δράσεις ενημέρωσης και κατάρτισης σε θέματα δικαιωμάτων των ΑμεΑ θα πρέπει να προωθούνται για το προσωπικό του δημόσιου τομέα και του ιδιωτικού, με σκοπό την ευαισθητοποίηση των υπαλλήλων σε σχέση με την εν γένει συμπεριφορά τους ως προς τα ΑμεΑ και στόχο τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειάς τους. Η πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες αποτελεί ζήτημα ζωής για πολλούς από εμάς. Η συμβολή των νέων φαρμάκων στην αύξηση της επιβίωσης, στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, αλλά και στην αποτροπή της νοσοκομειακής περίθαλψης είναι καθοριστικής σημασίας για τις σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Αδιάκοπα διεκδικούμε την εξασφάλιση της έγκαιρης πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στη διαρκώς εξελισσόμενη φαρμακευτική καινοτομία σε συνδυασμό με την εφαρμογή πολιτικών υγείας προσανατολισμένων στην πρόληψη. Η βελτίωση του επιπέδου ζωής του πληθυσμού θα πρέπει να αποτελεί τον άμεσο στόχο ενός κράτους πρόνοιας.
Διαβάστε επίσης
Η Παραλία: Η σπαρακτική ερμηνεία του Γιώργου Νινιού – Μας τσάκισε ο ηθοποιός
Μαίρη Χρονοπούλου: Κρίσιμες ώρες για τη σπουδαία ηθοποιό μετά το σοβαρό ατύχημα στο σπίτι της
Σχετικά Άρθρα
Google News