Ένα σύνδρομο με το οποίο διεγνώσθη τής στέρησε το δικαίωμα να θρηνεί…
«Πριν από δύο χρόνια ανέπτυξα ξηροφθαλμία, μια γνώριμη κατάσταση που δεν ακούγεται τόσο τραγική και εύκολα διαχειρίσιμη. Από τους περίπου 16 εκατομμύρια Αμερικανούς που έχουν διαγνωστεί με ξηροφθαλμία, οι περισσότεροι εμφανίζουν ήπια μορφή. Για αυτούς, η ξηροφθαλμία είναι ακίνδυνη και η χρήση τεχνητών δακρύων καταπραΰνει προσωρινά την ερυθρότητα και τον ερεθισμό.
Αλλά για εκείνους όπως εγώ, με σοβαρή ξηροφθαλμία, η κατάσταση μπορεί να είναι εξαιρετικά επώδυνη. Μπορεί επίσης να συσχετιστεί με αυτοάνοσες καταστάσεις, όπως το σύνδρομο Sjogren και ο λύκος. Οι γυναίκες άνω των 50 ετών είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε ξηροφθαλμία λόγω μειωμένων ορμονών και είναι πολύ πιο πιθανό να υποφέρουν συγκριτικά με τους άνδρες.
Οι θεραπείες έχουν ως εξής: Ξεκινάς με βρεγμένες κομπρέσες, μαντηλάκια βλεφάρων, σταγόνες και στη συνέχεια προχωράς σε προστατευτικά γυαλιά και μια αλοιφή που χρησιμοποιείται τη νύχτα και εξαλείφει την ικανότητα όρασης.
Εάν τίποτα από αυτά δεν βοηθήσει, υπάρχει η θεραπεία των φραγμένων δακρυγόνων αδένων (ο οφθαλμίατρος χρησιμοποιεί έντονο φως και ένα τσιμπιδάκι), δάκρυα τεστοστερόνης, ειδικοί φακοί επαφής με μια τρύπα στη μέση που “βρέχει” τον κερατοειδή με υγρό, θεραπείες με λέιζερ και σταγόνες στεροειδών (που δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν μακροπρόθεσμα καθώς μπορούν να προκαλέσουν τύφλωση). Είναι συχνά δύσκολο να πει κανείς εάν κάτι λειτουργεί, καθώς οι θεραπείες προκαλούν πόνο και ερυθρότητα.
«Με τρομάζει η πιθανότητα να γίνει χειρότερο το πρόβλημα»
Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τη σοβαρή ξηροφθαλμία και αυτό που βοηθά συχνά έναν ασθενή δεν βοηθά κάποιον άλλο. Στην καλύτερη περίπτωση, η συνεχής χρήση οφθαλμικών σταγόνων είναι μια λύση. Ο πόνος και η θολή όραση είναι ένας αγώνας. Στη χειρότερη περίπτωση, οι ασθενείς μπορούν να καταλήξουν σε απόγνωση ή ακόμη και να αυτοκτονήσουν, κάτι που έχω δει από πρώτο χέρι. Κυρίως χειρίζομαι αυτήν την κατάσταση καλά, αλλά η πιθανότητα να γίνει χειρότερη με τρομάζει. Το ανέχομαι τώρα, αλλά τι γίνεται σε ένα χρόνο από τώρα; Σε δέκα χρόνια;
Συνήθιζα να κλαίω όταν ήμουν περήφανη για τα παιδιά μου. Αλλά περίπου έξι μήνες μετά τη διάγνωση, έκανα την ανησυχητική ανακάλυψη ότι δεν μπορούσα πλέον να κλάψω. Ποτέ δεν ήμουν τόσο ευσυγκίνητη, έτσι δεν το είχα παρατηρήσει στην αρχή. Τότε βίωσα μια μεγάλη στεναχώρια που με έκανε να νιώθω αποτυχημένη. Τα μάτια μου έκαιγαν και ένιωθα δάκρυα, τα οποία τελικά δεν ήρθαν ποτέ. Έμεινα με τον πονοκέφαλο και μια παρατεταμένη θλίψη. Νόμιζα ότι μπορεί να είναι προσωρινό, αλλά δεν ήταν. Η θλιβερή πραγματικότητα είναι ότι παράγω λίγα δάκρυα – όχι αρκετά για να δροσίσω τα μάτια μου, να εκφράσω τη θλίψη μου ή να δείξω τη χαρά μου.
Το κλάμα δίνει στους ανθρώπους μια μορφή συναισθηματικής απελευθέρωσης, σύμφωνα με μια μελέτη στο Frontiers of Psychology. Φαίνεται αφύσικο, ακόμη και απάνθρωπο, το να μην μπορεί κάποιος να κλάψει. Ανησυχώ ότι κάποιος θα το παρατηρήσει. «Είδατε, κυρίες και κύριοι, ούτε καν έκλαψε».
Οι περισσότεροι ενήλικες προσπαθούν να αποφύγουν το κλάμα στο κοινό. Μια οικογένεια από τη γειτονιά μας έχασε τον γιο της τον περασμένο χειμώνα. Ήμασταν όλοι συντετριμμένοι στην κηδεία του. Απέφυγα να μιλάω πολύ στους ανθρώπους, ώστε να μη δουν ότι δεν κλαίω. Όποτε βλέπω έναν πρωταγωνιστή σε μια ταινία να κλαίει, σκέφτομαι: Αν ήμουν εγώ, το άλλο άτομο θα αναρωτιόταν γιατί δεν κλαίω.
Το σύνδρομο που της στέρησε το δικαίωμα να θρηνεί
Άρα, αν δεν μπορώ να κλάψω, αυτό σημαίνει ότι είμαι πιο ευτυχισμένη; Σίγουρα όχι. Ο πόνος και η αβεβαιότητα είναι δύσκολα. Ανησυχώ για το μέλλον μου με αυτή την κατάσταση. Μπορώ να το χειριστώ σήμερα, αλλά τι ισχύει για το μέλλον; Όλο αυτό με κάνει να νιώθω μόνη μερικές φορές, αλλά είμαι αισιόδοξη για τα δεκάδες φάρμακα και θεραπείες που βρίσκονται σε εξέλιξη.
Σε οποιονδήποτε άλλο πάσχει από σοβαρή ξηροφθαλμία, λέω, δοκιμάστε τα πάντα. Κάτι θα λειτουργήσει. Και ενώ μου λείπει η πλήρης έκφραση της θλίψης μου, δεν έχω χάσει στιγμή από τις περιόδους της χαράς μου, που είναι πολλές. Δεν μπορώ να κλάψω, αλλά γελάω και το κάνω συχνά και δυνατά».
Διαβάσαμε την ιστορία της Lauren Gibbons Paul στο health.com
Διαβάστε επίσης
Πότε θα χρειαστεί να κάνεις κολποσκόπηση; Ο ρόλος της στη διάγνωση του HPV
Σχετικά Άρθρα
Google News