«Από 5 ετών παρέλυα από τους πόνους, δεν μπορούσα ούτε να ξαπλώσω. 18 χρόνια δεν έβρισκαν τι είχα»

από-5-ετών-παρέλυα-από-τους-πόνους-δεν

Έχετε νιώσει ποτέ να θέλετε να ξεφύγετε από το σώμα σας; Να παραλύετε από τον πόνο; Η περίπτωση μίας 28χρονης γυναίκας που βιώνει αφόρητους πόνους από παιδί αποδεικνύει ακριβώς αυτό. Και οι γιατροί δεν μπορούσαν για 18 χρόνια να καταλάβουν περί τίνος πρόκειται, έχοντας διαγνώσει κάτι διαφορετικό.

«Ο πόνος είναι μία από τις πρώτες μου μνήμες. Ένας στομαχόπονος, μία τουαλέτα, ένας κλονισμός, ενώ ήμουν πέντε ετών. Θυμάμαι ακόμη τις λεπτομέρειες.  Δεν ήταν απλά ο πόνος από μόνος του, αλλά και τα παρελκόμενά του. Ο τρόπος που το φώς έπεφτε στους λευκούς τοίχους τους έκανε να μοιάζουν μπλε.

Τα απαίσια δάπεδα, με ίχνη βρωμιάς να γύρω από μια αποχέτευση κάτω από τα πόδια μου. Το μάνδαλο που δεν κλείδωνε πολύ καλά άφηνε λίγο ανοιχτή την πόρτα. Προσπαθούσα να βγαίνω από το σώμα μου, όταν ο πόνος έσφαζε και έκαιγε την κοιλιά μου. Ήταν κάτι που έπρεπε να κάνω ξανά και ξανά,όταν το σώμα μου με ικέτευε να το ακούσω, μερικές φορές ψιθυρίζοντας και άλλες ουρλιάζοντας. 

Τα συμπτώματα

Σε ηλικία 10 ετών, άρχισα να έχω πόνους στα πόδια, όχι έναν πόνο, όχι σαν θρόμβο, αλλά κάτι άλλο. Η αίσθηση ήταν σαν παλμός και κάψιμο, σαν να προερχόταν βαθιά μέσα από τα κόκκαλα. Οι γονείς μου λέει το μετέφραζαν σαν “πόνους της ανάπτυξης”. Όμως, εγώ έκλαιγα στον ύπνο μου. 

Στα 12 είχα τον πρώτο μου πολύ δυνατό πονοκέφαλο, όχι όμως ημικρανία. Σαν να μετακινούνταν μέσα σε όλο μου το κρανίο από μπροστά μέχρι πίσω, θολώνοντας την όρασή μου και κάνοντάς με να τινάζομαι. Στα 16 μου δεν μπορούσα να ελέγξω την ουροδόχο κύστη μου, σε σημείο  που να μην μπορώ να καθίσω στην τάξη, πόσο μάλλον να φέρω εις πέρας και μία προπόνηση στο μπάσκετ. 

Δεν υπήρχε περίπτωση να φάω κάτι χωρίς μετά να μου προκαλέσει διάρροιες και συχνά δεν έτρωγα τίποτα όλη την ημέρα μέχρι τις 10 το βράδυ. Οι κράμπες στην περίοδο πολλές φορές ήταν τόσο δυνατές που δεν μπορούσα καν να πάω στο σχολείο. Έβγαζα εξανθήματα στα χέρια μου, τα οποία γίνονταν τόσο κόκκινα με σκισίματα, που όλοι με ρωτούσαν τι συνέβη. Τα συμπτώματά μου πλέον ήταν δύσκολο να κρυφτούν. 

Οι γιατροί μού έκαναν ένα σωρό εξετάσεις. Κάθε φορά μου δήλωναν χαρούμενοι, ότι ήμουν μία φυσιολογική έφηβη. Ήμουν τόσο νέα και δεν ήξερα ακόμη πώς να είμαι περισσότερο επίμονη μαζί τους, έτσι αποφάσισα να ψάξω μόνη μου απαντήσεις. Έψαξα στο διαδίκτυο από όγκους στον εγκέφαλο μέχρι συχνοουρία.  Είπα στον εαυτό μου ότι ήμουν καλά, καθώς έμαθα να διαμορφώνω την καθημερινότητά μου.

Μερικές φορές δεν έτρωγα για να αποφύγω προβλήματα στην πέψη. Άλλες φορές διέκοπτα το μάθημα κι έτσι δεν χρειαζόταν να κρατώ έξι ώρες συνεχόμενα την ουροδόχο κύστη μου. Απέφευγα γενικά ομαδικές εργασίες και εξόδους. Διαχειρίστηκα τα συπτώματα, χωρίς να σταματώ να αναρωτιέμαι αν υπήρχε άλλος τρόπος. Όμως, αν και σιωπηρά διαχειρίστηκα τον πόνο  σε όλες του τις μορφές, αγχωνόμουν και εξαντλούμουν όλο και περισσότερο. Μερικές φορές νιώθεις διαλυμένος πριν την τελική κατάρρευση. Και όταν ο πόνος σε όλο το σώμα ξεκίνησε να εμφανίζεται το καλοκαίρι του 2011, δεν μπόρεσα να το παλέψω μόνη. 

«Φοβόμουν ότι ο πόνος θα με ακολουθούσε σε όλη μου τη ζωή»

Στην ηλικία των 19 ετών ο πόνος άρχισε να με “καταδιώκει” πηγαίνοντας από το ένα μέρος του σώματος στο άλλο. Ξεκίνησε με πόνο και κάψιμο στα πλευρά που πάλευα μόνη να τον καταπολεμήσω προτού πάω στα επείγοντα. Με εξέτασαν για πέτρα στο νεφρό, αλλά στις αξονικές δεν βρέθηκε κάτι.

Έφυγα από τα επείγοντα, για να επιστρέψω μερικές μέρες αργότερα με πόνους σε όλο το σώμα. Δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Ούτε καν να βάλω το κεφάλι μου στο μαξιλάρι χωρίς να πονάω, σφάδαζα από τους πόνους στα πόδια, αλλά παρά τις εξετάσεις πάλι δεν έβρισκαν τίποτα και μου έδωσαν εξιτήριο. Ο πόνος όμως γινόταν ολοένα και πιο έντονος. 

Όταν έμεινα άυπνη σχεδόν 48 ώρες, καθώς δεν μπορούσα να ξαπλώσω λόγω της υπερευαισθησίας του σώματός μου, ξαναπήγα στα επείγοντα με υψηλή αρτηριακή πίεση. Μου έκαναν εισαγωγή την ίδια στιγμή, καθώς και λίγες ακόμη εξετάσεις. Είχα τρομοκρατηθεί λίγο ομολογουμένως/

Θυμάμαι ότι μία από τις εξετάσεις μου περιελάμβανε αξονική τομογραφία. Προσαθούσα να κρατήσω το σώμα μου πάνω στην επιφάνεια, καθώς ήταν σκληρή και το πονούσα αφόρητα.  Όταν επέστρεψα, ο γιατρός μου είπε στους γονείς μου να βγουν από το δωμάτιο.  “Πίνεις;”, με ρώτησε. Απάντησα όχι. “Ναρκωτικά; Απάντησα πάλι όχι. 

Σας έχει συμβεί ποτέ να  θέλετε να ξεφύγετε από το σώμα σας; Δεν μπορούσα να κοιμηθώ, είχα κρίσεις πανικού, σταμάτησα να χτενίζομαι, απέκτησα μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια μου, απέκτησα πόνο στο στήθος που έμοιαζε με έμφραγμα και κατέληξα για άλλη μία φορά στα επείγοντα. Μου έδωσαν Valium.

Δεν ήξερα πια τι να κάνω. Μπορεί να ο πόνος να με ακολουθούσε για όλη μου τη ζωή.

Η τελική διάγνωση

Έπειτα από μήνες αρνητικών τεστ, διαγνώστηκα με ινομυαλγία, μία χρόνια πάθηση με πόνους, κούραση, διαταραχές ύπνου και διάθεσης. Ήταν μία πιθανή διάγνωση που μπορούσα να πάω στον γιατρό μου. Ήξερα ότι ήμουν κοντά σε μία απάντηση

Μία συνάδελφός μου μού υπενθύμισε ότι η ινομυαλγία δεν είναι διάγνωση καιμου συνέστησε να διαβάσω την έρευνά της για την νευροπάθεια των μικρών ινών

Μίλησα στον γιατρό μου, όμως δεν είχα το κουράγιο να του εξηγήσω για άλλη μία φορά τους πόνους μου. Λίγους μήνες αργότερα, έκανα βιοψία. Οι αναλύσεις έδωσαν τελικά μία απάντηση. Υπήρχαν πολύ λίγες νευρικές απολήξεις κάτω από το δέρμα μου -αυτές που  ελέγχουν τον πόνο στο σώμα- και διαγνώστηκα με νευροπάθεια των μικρών ινών. 

Η κατάσταση αυτή επηρεάζει τους μικροσκοπικούς αισθητήρες των νεύρων του σώματος. Η βλάβη στις νευρικές απολήξεις μπορούν να προέρχονται από διάφορους παράγοντες, όπως γενετικούς, αυτοάνοσα νοσήματα, ασθένειες ή τραυματισμούς. 

Είναι μία πάθηση που δεν είναι εύκολη η διάγνωσή της,  καθώς οι γιατροί τις περισσότερες φορές δεν προτείνουν επιπλέον εξετάσεις για να την επιβεβαιώσουν. 

Σήμερα έχω ακόμη κάποια προβλήματα. Πέρυσι σχεδόν παρέλυσα από πόνους στην κοιλιά. Μερικές φορές είναι εξοντωτικό, μερικές φορές θυμώνω, αλλά δεν ξέρω ποια θα ήμουν χωρίς τους πόνους. Έχουν στιγματίσει τις πιο παλιές μου μνήμες. Δεν μπορώ να αρνηθώ ότι έχουν διαμορφώσει τον χαρακτήρα μου, αλλά δεν θα το ευχόμουν για κανέναν άνθρωπο»

Σχετικά Άρθρα
Συγκλονίζει η Ιωαννα Παλιοσπύρου στην πρώτη της τηλεοπτική συνέντευξη - «Ήταν αμέτρητες οι φορές που λύγισα»
Συγκλονίζει η Ιωαννα Παλιοσπύρου στην πρώτη της τηλεοπτική συνέντευξη – «Ήταν αμέτρητες οι φορές που λύγισα»
“Η μοχθηρή μητέρα του τον εγκατέλειψε όταν ήταν παιδί” - Η άγνωστη ιστορία του Τζόνι Ντεπ, σοκάρει!
“Η μοχθηρή μητέρα του τον εγκατέλειψε όταν ήταν παιδί” – Η άγνωστη ιστορία του Τζόνι Ντεπ, σοκάρει!
%ce%b1%ce%bb%ce%b7%ce%b8%ce%b9%ce%bd%ce%ae-%ce%b9%cf%83%cf%84%ce%bf%cf%81%ce%af%ce%b1-%ce%ad%cf%87%ce%b5%ce%b9%cf%82-%ce%b5%ce%bb%ce%ba%cf%8e%ce%b4%ce%b7-%ce%ba%ce%bf%ce%bb%ce%af%cf%84%ce%b90
Αληθινή ιστορία: “Έχεις ελκώδη κολίτιδα, τόσο άσχημη που πρέπει να αφαιρέσουμε το παχύ έντερο”
Συγκλονίζει η Σάνεν Ντόχερτι για τον καρκίνο - "Είναι μέρος της ζωής μου"
Συγκλονίζει η Σάνεν Ντόχερτι για τον καρκίνο – “Είναι μέρος της ζωής μου”
«Η λάμψη μού δημιούργησε φοβίες, πανικούς και ψυχολογικά προβλήματα» - Κατάθεση ψυχής από τη Μαρίνα Τσιντικίδου
«Η λάμψη μού δημιούργησε φοβίες, πανικούς και ψυχολογικά προβλήματα» – Κατάθεση ψυχής από τη Μαρίνα Τσιντικίδου
«Εμείς οι Κούρδοι δεν έχουμε χώρα, στη Συρία τα έχουμε χάσει όλα» - Η συγκινητική ιστορία της Ρίμα στο Game of Chefs
«Εμείς οι Κούρδοι δεν έχουμε χώρα, στη Συρία τα έχουμε χάσει όλα» – Η συγκινητική ιστορία της Ρίμα στο Game of Chefs

Ακολουθήστε μας στο Google News
και ενημερωθείτε πρώτοι για τα νέα άρθρα του