Η Αθανασία Παππά είναι Επισκέπτρια Υγείας, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης (ΕΛΕΤΕΜ) και Διευθύντρια Κοινωνικού Έργου Φιλανθρωπικού Ιδρύματος Δημητρίου και Μπλανς Λαμπροπούλου.
Έχει διαγνωστεί ρευματική πάθηση από την τρυφερή ηλικία των 7 ετών, με ώρες ατελείωτες μέσα στα νοσοκομεία, με θεραπείες, πετυχημένες και μη, με πολλά χειρουργεία. Ωστόσο, εκτός από τον δικό Παππά, ένα αυτόφωτο άτομο, με πολλή εσωτερική δύναμη και διάθεση να βοηθήσει συνανθρώπους της με αντίστοιχα προβλήματα.
Με αφορμή την Ημέρα της Γυναίκας, η κ. Παππά μίλησε στο Infowoman.gr για τις δικές της προκλήσεις ως ασθενής, ως γυναίκα, τα πρότυπά της, τη σημαντική προσφορά της στους ανθρώπους με χρόνια προβλήματα υγείας, ενώ στέλνει ένα πολύ σημαντικό μήνυμα για όλες τις γυναίκες.
Κ. Παππά, στην πολύ τρυφερή ηλικία των 7 ετών διαγνωστήκατε με ΝΙΑ. Έκτοτε ξεκινά ένας αγώνας όχι μόνο επιβίωσης δικής σας, αλλά μέσα στα χρόνια και στήριξης συνανθρώπων σας με αντίστοιχα προβλήματα. Τι σας ώθησε να αναλάβετε μια τέτοια πρωτοβουλία;
Τα οφέλη που αποκομίζει κάποιος που ασχολείται με τους συλλόγους ασθενών συμμετέχοντας ενεργά σε αυτούς είναι πολλά και σημαντικά . Νοιώθεις να ανήκεις σε μια ομάδα με κοινά προβλήματα, με παρόμοιες προκλήσεις και νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος σου. Νιώθεις να υπάρχει κατανόηση στις καθημερινές προκλήσεις της ζωής και μοιράζεσαι τις σκέψεις τις φοβίες σου τις εμπειρίες σου χωρίς επικριτικά σχόλια. Όταν γνώρισα το σύλλογο ΕΛΕΑΝΑ αμέσως ένιωσα ότι είναι το δεύτερο σπίτι μου και οι άνθρωποι που το απαρτίζουν η οικογένεια μου. Ήθελα να κάνω το επόμενο βήμα και να αναλάβω ενεργό δράση και αν γινόταν όλοι μαζί να διορθώσουμε τα κακώς κείμενα που έχουμε αντιμετωπίσει κατά καιρούς όλοι μας, τόσο με το σύστημα υγείας, με τους ιατρούς που δεν άκουγαν έχοντας ένα ιατροκεντρικό μοντέλο αλλά και με τον ίδιο μας τον εαυτό μέσω της αυτοδιαχείρισης και της αυτοβελτίωσης με προγράμματα προσαρμοσμένα στις δικές μας ανάγκες δίνοντας μας την δυνατότητα να λάβουμε ενημερωμένες αποφάσεις. Με αυτό τον τρόπο μας δίνεται η δυνατότητα να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση και ο αποστιγματισμός που κάποιοι έχουν βιώσει και μπροστά στις αντιξοότητες να αποδείξουμε ότι ζώντας με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι και μια περίοδος βαθιάς ανάπτυξης. Έτσι και έγινε και θέλω να ευχαριστώ ειλικρινά όλο το Διοικητικό Συμβούλιο που όλα αυτά τα χρόνια λειτουργούμε με ομαδικό πνεύμα ως μια γροθιά για το καλό όλων των συνασθενών μας.
Πόσο επηρεάζεται ένα παιδί από την διάγνωση; Πόσο επηρεαστήκατε εσείς; Τι στερηθήκατε και τι σας έδινε ελπίδα στην καθημερινότητα σας;
Σε μελέτες που έχουν γίνει αυτό που φαίνεται είναι ότι τα παιδιά τα οποία πάσχουν από χρόνιες σωματικές ασθένειες ή διαταραχές έχουν 1,5 – 3 φορές παραπάνω πιθανότητες από τα υγιή παιδιά να παρουσιάσουν ψυχικά, συμπεριφερολογικά και μαθησιακά προβλήματα. Υπάρχουν όμως και μελέτες που το διαψεύδουν. Τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που μπορεί να παρουσιάσουν είναι ποικίλα. Μπορούμε να δούμε διαταραχή της εικόνας εαυτού, άγχος, κατάθλιψη, προβλήματα συμπεριφοράς και δυσκολίες στο σχολείο. Η εμφάνιση διάφορων προβλημάτων στην ψυχική του υγεία σχετίζεται φυσικά από πολλούς άλλους παράγοντες όπως: τα χαρακτηριστικά του παιδιού, τις προυπάρχουσες εμπειρίες της ζωής του, την ποιότητα των σχέσεων με τους γονείς και τα αδέρφια του καθώς και την προσωπικότητα και τις σχέσεις των γονέων του. Προσωπικά ως παιδί ήμουν σε ένα αρκετά προστατευμένο περιβάλλον που τίποτα δεν ήταν αρνητικό ή έτσι φαινόταν στα παιδικά μου μάτια. Στερήθηκα όμως τις βόλτες , το παιχνίδι, τα γλυκά και τις σοκολάτες λόγω της κορτιζόνης και των υπολοίπων θεραπειών, ίσως γι αυτό τώρα τα τρώω με κάποια υπερβολή λες και δεν υπάρχει αύριο και αυτό που μου έδινε ελπίδα ήταν ίσως η παιδική μου αθωότητα και το πείσμα που είχα ως παιδί , ότι τίποτα εμένα δεν θα με νικήσει και τίποτα δεν μπορεί να σταθεί εμπόδιο στα θέλω μου. Μια περίεργη δύναμη που δεν ξέρω να σας πω ακριβώς από που την αντλούσα.
Τι συμβουλή θα δίνατε σε ένα παιδί που βρίσκεται στη θέση σας;
Είναι αυτό που γράφω και στο παραμύθι μου, με τίτλο «Η ΦΙΛΗ ΜΟΥ Η ΝΙΑ.ΡΑ», απευθύνομαι στα παιδιά και τους χαρακτηρίζω ως μικρούς ήρωες του σήμερα και μεγάλους ήρωες του αύριο. Ότι η ζωή έχει πολλά σκαμπανεβάσματα με τα αρνητικά και τα θετικά της και εμείς με τίποτα δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω. Η ζωή είναι μια συνεχής μάχη που κάποιοι από εμάς έχουμε την ατυχία να την δίνουμε από πολύ νωρίς και να παλεύουμε για το κάθε λεπτό, αλλά μέσα από κει βγαίνουμε πιο δυνατοί. Δεν πρέπει ποτέ να σταματάμε και να απογοητευόμαστε γιατί η ζωή κρύβει πολλές εκπλήξεις και εμείς είμαστε εδώ για να τις γευτούμε.
Τι προκλήσεις και δυσκολίες έχετε αντιμετωπίσει όλα αυτά τα χρόνια;
Οι χρόνιες ασθένειες, όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις, δεν θεραπεύονται οριστικά, αλλά αποτελούν καταστάσεις που μπορούμε να τις ελέγξουμε. Στα πλαίσια αυτής της νέας πραγματικότητας, ως ασθενείς δεν στερούμαστε «σθένους», γιατί συμμετέχουμε και ανταποκρινόμαστε στις καθημερινές απαιτήσεις, άλλοτε περισσότερο και άλλοτε λιγότερο σύμφωνα με την πάθηση μας και το στάδιο αυτής. Το ότι αποτελούν μακρόχρονες καταστάσεις σημαίνει ότι απαιτούν σημαντικές αλλαγές στη συμπεριφορά και στον τρόπο ζωής μας, προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος επιδείνωσης τους.
Ο ρόλος της συμπεριφοράς σε θέματα υγείας και ασθένειας είναι πολύ σημαντικός αφού ακόμα και μια μικρή αλλαγή των συνηθειών που σχετίζονται με τη υγεία ( πχ αλλαγή διατροφικών συνηθειών ή διακοπή της χρήσης καπνού ) θα μπορούσε να συμβάλλει σημαντικά στην βελτίωση της ποιότητας αλλά και της ποσότητας ζωής. Έχω βιώσει τις οξείες φάσεις μου, θα έλεγα, αρκετά δύσκολες περιόδους που χαρακτηρίζονται από έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις, ριζικές αλλαγές στη ζωή μου και σημαντικές αποφάσεις που έπρεπε να πάρω η ίδια και η οικογένεια μου.
Ως ασθενής υπήρξαν περίοδοι που έπρεπε να κατανοήσω ξανά την αρρώστια μου και ανάλογα με την κατανόηση και την ερμηνεία , να ενεργοποιήσω στρατηγικές για να την αντιμετωπίσω και να προσαρμοστώ, πράγμα που δεν ήταν πάντα εύκολο όταν δεν υπάρχει η κατάλληλη στήριξη από τους επαγγελματίες υγείας. Μερικές από τις σημαντικότερες προκλήσεις που καλείται να αντιμετωπίσει ο άρρωστος στη χρόνια φάση είναι να εξασφαλίσει «ένα φυσιολογικό ρυθμό» και «ποιότητα ζωής» και να τηρήσει τις απαραίτητες ιατρονοσηλευτικές οδηγίες για να μπορέσει να προσαρμοστεί.
Έχω βιώσει το άγχος, τον θυμό και την ανασφάλεια μπροστά στο φόβο μιας πιθανής υποτροπής, ειδικά από την ημέρα που έγινα μητέρα και μετά, νοιώθοντας την ευθύνη της προσφοράς απέναντι στα παιδιά μου. Ας μην ξεχνάμε ότι μπορούμε να χειριστούμε την αρρώστια του αλλά δεν μπορούμε να την θεραπεύσουμε πλήρως και έτσι βρισκόμαστε αντιμέτωποι με μια ποικιλία προκλήσεων.
Πιστεύετε ότι οι δυσκολίες με τις οποίες ήρθατε αντιμέτωπη έχουν να κάνουν και με το φύλο;
Όχι σε καμία περίπτωση, τουλάχιστον στη δική μου περίπτωση. Ήταν κάτι άλλωστε που δεν επέτρεψα εγώ να γίνει. Έχω εργαστεί και σε επαγγέλματα που θεωρούνταν κάποτε άκρως αντρικά αποτελώντας την μειοψηφία και δεν ένιωσα καθόλου να βρίσκομαι σε μειονεκτική θέση παρά το νόσημα και τις δυσκολίες που αντιμετώπιζα. Θεωρώ αυτό έχει να κάνει με εμάς τις ίδιες και τι επιτρέπουμε εμείς προς τους άλλους.
Νέες θεραπείες και φάρμακα. Πόσο πολύτιμα είναι για έναν ασθενή;
Καθώς περνάει ο καιρός, γνωρίζουμε ότι αν δεν γίνει έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπευτική παρέμβαση, η νόσος εξελίσσεται και αναπτύσσονται οι καταστροφικές συνέπειες της χρόνιας φλεγμονής. Οι νέες θεραπείες είναι πολύτιμες και κάνουν τον ασθενή να είναι λειτουργικός.
Κύριος στόχος της θεραπευτικής αντιμετώπισης της ρευματοειδούς αρθρίτιδας είναι η επίτευξη:
Ύφεσης της νόσου, που σημαίνει:
• Υποχώρηση του πόνου, της δυσκαμψίας και γενικά όλων των συμπτωμάτων της νόσου
• Πρόληψη παραμορφώσεων των αρθρώσεων, λειτουργικών κινητικών διαταραχών και αναπηρίας
• Πρόληψη ή αναστολή της ακτινολογικής εξέλιξης της νόσου
• Βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς
Ωστόσο σε ασθενείς που έχουν νόσο εγκατεστημένη επί μεγάλο χρονικό διάστημα, δηλ. η νόσος τους δεν έχει διαγνωστεί έγκαιρα ή δεν έχουν υποβληθεί σε σωστή θεραπευτική αγωγή και έχουν ήδη αναπτύξει παραμορφώσεις και δομικές βλάβες στις αρθρώσεις θεωρείται ως εναλλακτικός θεραπευτικός στόχος η επίτευξη:
Χαμηλής δραστηριότητας της νόσου, που σημαίνει:
• Ανακούφιση από τον πόνο και γενικά βελτίωση όλων των συμπτωμάτων της νόσου
• Πρόληψη της περαιτέρω ανάπτυξης παραμορφώσεων των αρθρώσεων, λειτουργικών κινητικών διαταραχών και αναπηρίας
• Αναστολή της περαιτέρω ακτινολογικής εξέλιξης της νόσου
• Βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς
Έμφυλη βία. Δικαιώματα γυναικών. Σε τι σημείο πιστεύεται ότι βρισκόμαστε στην Ελλάδα;
Η έμφυλη βία είναι ένα καθημερινό παγκόσμιο φαινόμενο. Περιλαμβάνει οποιαδήποτε επιβλαβή πράξη, αλλά και απειλές τέτοιων πράξεων. Όλες οι γυναίκες μπορεί να υποστούν έμφυλη βία, ανεξάρτητα από την ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο, την κοινωνική τάξη και την εθνικότητα τους. Είναι λυπηρό αυτό που φαίνεται από τις έρευνες, ότι ακόμα και σήμερα επικρατεί η σιωπή και ο φόβος της αποκάλυψης. Μόλις το ένα τρίτο των θυμάτων βίας από συντρόφους τους και ένα τέταρτο των θυμάτων βίας από μη-συντρόφους ήρθαν σε επαφή με την αστυνομία ή κάποιον άλλο υποστηρικτικό φορέα σε συνέχεια κάποιου σοβαρού περιστατικού βίας.
Σύμφωνα με πρόταση της Ε.Ε. σχετικά με την οδηγία που αφορά την καταπολέμηση της βίας ενάντια στις γυναίκες και στην ενδοοικογενειακή βία η οποία υιοθετήθηκε στις 8 Μαρτίου 2022 προβλέπεται έρευνα στο γενικό πληθυσμό που αφορά την έμφυλη βία και θα διενεργείται κάθε πέντε χρόνια βάσει ενιαίας μεθοδολογίας που εκπονείται από την EUROSTAT. Σε αυτό το πλαίσιο, η Ελλάδα μέσω του ΕΚΚΕ, που είναι ο επίσημος στατιστικός φορέας για ζητήματα έμφυλης βίας, συμμετέχει πλέον στην ειδική ομάδα (task force) για το συντονισμό της έρευνας σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, γεγονός που αποτελεί σημαντικό ορόσημο για την χώρα. Το ΕΚΚΕ πρωτοστατεί σε ένα θέμα που θεωρείται υψηλής προτεραιότητας σε κοινωνικό και πολιτικό επίπεδο, ενώ παράλληλα η χώρα είναι πλέον σε θέση να λάβει μέτρα με βάση αξιόπιστα εμπειρικά δεδομένα (evidence-based policies) στα ζητήματα της έμφυλης βίας.
Οι γυναίκες θα πρέπει να καταλάβουν και να ανακαλύψουν την δύναμη που βρίσκεται μέσα τους, να πιστέψουν στον εαυτό τους και φυσικά να υπάρξουν δομές με εκπαιδευμένους επαγγελματίες που θα τις ακούσουν και θα τις υποστηρίξουν.
Υπήρξαν γυναίκες που αποτέλεσαν πρότυπο για εσάς;
Υπήρξαν οι γιαγιάδες μου “πρότυπο” γιατί αυτό ήταν για μένα, ένα πρότυπο ζωής, τις θαύμαζα για την ατέλειωτη αγάπη που είχαν και πρόσφεραν σε όποιον την χρειαζόταν. Ήταν τα άτομο που με έκαναν να πιστέψω στον εαυτό μου καθώς πάντα μου έλεγαν ότι πιστεύουν σ’ εμένα και ότι εγώ θα τις κάνω περήφανες. Η ζωή δεν τους είχε φερθεί ωραία, άλλες εποχές, σκληρές με πολύ φτώχια αλλά εκείνες ποτέ δεν έχασαν την πίστη τους, το κουράγιο τους την ελπίδα τους για ένα καλύτερο αύριο και ήξεραν να πολεμούν γι αυτό, χωρίς να μοιρολατρούν. Φυσικά και όλες εκείνες οι γυναίκες που έσπασαν τους κανόνες που ορίζει η εκάστοτε κοινωνία διεκδικώντας και παλεύοντας για ένα καλύτερο κόσμο και είναι πολλές μες στην ιστορία.
Σχετικά Άρθρα
Google News