Αρχική > Αληθινές Ιστορίες > “Ένιωθα καρφίτσες στα πόδια μου”: Η περιπέτεια μιας γυναίκας που διαγνώσθηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας

“Ένιωθα καρφίτσες στα πόδια μου”: Η περιπέτεια μιας γυναίκας που διαγνώσθηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας

Μια μέρα, στο γυμνάσιο, άρχισα να νιώθω τα πόδια μου να μουδιάζουν. Σήκωσα το χέρι μου και μπροστά στην τάξη, είπα στη δασκάλα ότι ένιωθα σαν να μου τσιμπάνε τα πόδια με καρφίτσες. Με ένα σοκαρισμένο βλέμμα στο πρόσωπό της, είπε: «Ω όχι, αυτό δεν είναι καλό». Με πήγε στο γραφείο του διευθυντή και κάλεσε αμέσως το ασθενοφόρο.

Οι γιατροί εκεί άρχισαν να με περιβάλλουν και ένιωσα τόσο ανήσυχη μέχρι που άρχισα να πανικοβάλλομαι και να κλαίω. Με πήγαν στα επείγοντα και μου είπαν ότι ήταν άγχος. Απέρριψαν τα άλλα συμπτώματα και εστίασαν μόνο στην κρίση πανικού μου.

Τα χρόνια που ακολούθησαν, υπήρχαν μέρες που είχα παράξενα συμπτώματα, τα οποία έρχονταν κι έφευγαν. Ώσπου έφτασε η στιγμή που τα συμπτώματα αυτά έγιναν πιο συχνά και συνοδεύονταν και από νέα. Το 2018, μόλις είχα μπει στη δουλειά μου και άρχισα να νιώθω εξαιρετικά κουρασμένη, αδύναμη, είχα πονοκεφάλους και γενικά αισθανόμουν λίγο χαμένη. Είχα επίσης αυτά τα περίεργα συμπτώματα, μεταξύ των οποίων ευαισθησία στο φως.

«Κανείς γιατρός δε μπορούσε να καταλάβει τι συμβαίνει»

Κατέληξα να εγκαταλείψω τη δουλειά μου, καθώς ήταν τόσο δύσκολο για μένα να τα καταφέρω όλη μέρα. Πήγα σε τόσους γιατρούς και κανείς δεν μπορούσε να καταλάβει τι συμβαίνει. Τέλος, είδα έναν οφθαλμίατρο που με διέγνωσε με «όραση χιονιού», μια σπάνια νευρολογική κατάσταση που επηρεάζει την όραση. Ωστόσο, δεν υπάρχει μεγάλη βιβλιογραφία για αυτό και ούτε θεραπεία. Ήμουν ευτυχής που τελικά είχα μια διάγνωση για τις οπτικές μου διαταραχές, αλλά αυτό δεν εξηγούσε τα συμπτώματά μου. Ήξερα ότι υπήρχε κάτι περισσότερο.

View this post on Instagram

A post shared by Lina’s Light 🌟 with MS 🧡 (@thelightoflina) on

Ενώ βρισκόμουν για σπουδές στη Νέα Ζηλανδία, το 2019, άρχισα να αισθάνομαι ξανά αυτά τα συμπτώματα. Η ακραία κόπωση, η μυϊκή αδυναμία, οι πόνοι στο σώμα και πολλά άλλα. Μου ήταν δύσκολο μέχρι και να σηκωθώ από το κρεβάτι. Είχα επίσης γνωσιακά προβλήματα. Ήταν δύσκολο για μένα να συγκεντρωθώ, να αφομοιώσω νέες πληροφορίες ή ακόμα και να θυμηθώ τι έκανα την προηγούμενη μέρα. Μου έπαιρνε μια ώρα για να διαβάσω 10 σελίδες ενός βιβλίου. Όλα όσα νόμιζα ότι ήξερα πώς να κάνω, ξαφνικά δεν είχαν πλέον νόημα. Ένιωθα ότι έχανα τον έλεγχο του εαυτού μου και των ικανοτήτων μου. Είδα μερικούς γιατρούς εκεί, αλλά έπρεπε να περιμένω μέχρι επιστρέψω στην πατρίδα.

Επέστρεψα στη Νέα Υόρκη τον Ιανουάριο του 2020, ύστερα από ένα εξάμηνο στο εξωτερικό, για να πάρω το πτυχίο μου. Ήθελα να περάσω το τελευταίο εξάμηνο με τους φίλους μου και πραγματικά να απολαύσω την εμπειρία του πανεπιστημίου πριν τελειώσει. Τον Φεβρουάριο, με παρέπεμψαν τελικά να δω έναν νευρολόγο που πρότεινε να κάνω μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου. Ζήτησα από το σύμπαν απαντήσεις. Μία εβδομάδα μετά έλαβα ένα τηλεφώνημα από τον νευρολόγο. Μου είπε ότι η μαγνητική τομογραφία έδειξε πολλαπλές βλάβες στον εγκέφαλό μου, οι οποίες έμοιαζαν να είναι σκλήρυνση κατά πλάκας και θα έπρεπε να δω έναν ειδικό το συντομότερο δυνατό.

«Δεν ήξερα πώς να αποδεχτώ αυτή τη διάγνωση»

Λίγες εβδομάδες αργότερα, είδα τον ειδικό και υποβλήθηκα σε ακόμη μία μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου, μαζί με μαγνητική τομογραφία θωρακικής και τραχηλικής σπονδυλικής στήλης. Περίπου εκείνη την περίοδο, ο κορωνοϊός άρχιζε να γίνεται πιο σοβαρός. Η σχολή μου αποφάσισε να συνεχίσει την απομακρυσμένη εκπαίδευση μέσω διαδικτύου. Έπρεπε να φύγω από την εστία μου και να επιστρέψω στο σπίτι με την οικογένειά μου. Ενώ βρισκόμουν σε καραντίνα, έλαβα μια ειδοποίηση στο τηλέφωνό μου σχετικά με τα νέα αποτελέσματα των εξετάσεων. Τα διάβασα αλλά δεν κατάλαβα τι σήμαινε, γι’ αυτό έστειλα μήνυμα στη γιατρό μου. Ήμουν τόσο ανήσυχη. Έπρεπε να μάθω. Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας ή όχι; Η γιατρός απάντησε με αυστηρό τόνο: «Ναι, τα αποτελέσματα της μαγνητικής τομογραφίας δείχνουν ότι έχεις, αλλά τα συμπτώματά σου όχι». Δεν ήξερα πώς να αποδεχτώ αυτή τη διάγνωση, όταν η ίδια η γιατρός μου φαινόταν να μη μπορεί να την αποδεχθεί.

Η γιατρός μού έδωσε ένα φάρμακο και με προειδοποίησε για τις παρενέργειες. Το πρόσωπο και το στήθος μου άρχισαν να γίνονται τόσο κόκκινα! Ένιωθα το σώμα μου να παίρνει φωτιά. Δεν ήταν για μένα. Είπα στη γιατρό μου ότι έπρεπε να αλλάξω μορφή θεραπείας. Μία φορά το μήνα, πηγαίνω στο νοσοκομείο για μετάγγιση. Η πρώτη μου εμπειρία ήταν τρομακτική καθώς τα νοσοκομεία δεν επέτρεπαν τους επισκέπτες λόγω του κορωνοϊού. Καθισμένη στο δωμάτιο του νοσοκομείου, μόνη μου, τελικά το συνειδητοποίησα: Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας και πρόκειται να την έχω για πάντα.

View this post on Instagram

A post shared by Lina’s Light 🌟 with MS 🧡 (@thelightoflina) on

Υπήρχαν τόσα πολλά που έπρεπε να διαχειριστώ. Διαδικτυακή εκπαίδευση, καραντίνα και νέα διάγνωση. Ήταν δύσκολο να κατανοήσουμε πλήρως τι συνέβαινε. Δεν ήξερα κανέναν με σκλήρυνση κατά πλάκας, οπότε δεν ήξερα σε ποιον να μιλήσω για να καταλάβει τι περνούσα. Αποφάσισα να μοιραστώ τη διάγνωσή μου στο Instagram: «Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε έχει σκλήρυνση, επικοινωνήστε μαζί μου για να μπορούμε να επικοινωνούμε και να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον. Με τα πάντα να είναι τόσο αβέβαια στον κόσμο αυτή τη στιγμή, ας είμαστε ευγενικοί μεταξύ μας. Ποτέ δεν ξέρεις τι περνάει κάποιος». Προς έκπληξή μου, πολλοί από τους followers μου γνώριζαν κάποιον με σκλήρυνση και μας έφεραν σε επαφή. Δεν ένιωθα πλέον μόνη μου.

Βρήκα τόση δύναμη στο να μοιράζομαι την ιστορία μου στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, γι’ αυτό αποφάσισα να δημιουργήσω μια σελίδα στο Instagram αφιερωμένη στην περιπέτειά μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, που ονομάζεται The Light of Lina.

Δημοσιεύω για το ταξίδι της διάγνωσης, τις θεραπείες, τα συμπτώματα. Καθημερινά, διαβάζω μια ανάρτηση που με παρακινεί και με εμπνέει να περάσω τη μέρα. Με την κοινή χρήση της ιστορίας μου στο διαδίκτυο, ελπίζω να εμπνεύσω τους άλλους να συνεχίσουν να υποστηρίζουν τον εαυτό τους και να μην το βάζουν κάτω. Ξέρεις το σώμα σου. Ξέρεις πότε κάτι δεν είναι σωστό. Συνέχισε να κάνειε ερωτήσεις. Μια μέρα, θα βρεις έναν γιατρό που θα κάνει τις κατάλληλες εξετάσεις και θα βρει τις απαντήσεις. Συνέχισε. Κάποιος θα σε πιστέψει».

Διαβάσαμε την ιστορία της Lina στο lovewhatmatters.com

Πηγή κεντρικής φώτο: Instagram @thelightoflina