Αρχική > Infohealth > 28χρονη με σάκο κολοστομίας σπάει τα ταμπού: “Το σώμα σου είναι δικό σου, αγάπησέ το!”

28χρονη με σάκο κολοστομίας σπάει τα ταμπού: “Το σώμα σου είναι δικό σου, αγάπησέ το!”

Ποτέ δεν πίστευα ότι αυτή θα ήταν σήμερα η ζωή μου. Είμαι 28 ετών και ειλικρινά δεν περίμενα ότι στα 26α γενέθλιά μου, θα έβλεπα τον θάνατο κατά πρόσωπο.

Διαγνώστηκα επίσημα με ελκώδη κολίτιδα, μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, όταν ήμουν οκτώ ετών. Μόνο οκτώ. Ένα μικρό παιδί. Ένα μωρό, στην πραγματικότητα. Δεν έχω καν πολλές αναμνήσεις από εκείνη την εποχή στη ζωή μου εκτός από τα συμπτώματα της νόσου.

Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, αλλά τα πιο συνηθισμένα είναι αίμα στα κόπρανα, σοβαρές κοιλιακές κράμπες, χρόνια κόπωση, ταχεία απώλεια βάρους και μυϊκή αδυναμία. Δεδομένου ότι είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, επιτίθεται σε ολόκληρο το σώμα, αλλά τείνει να επικεντρώνεται στο παχύ έντερο.

Τα συμπτώματα δεν εξαφανίστηκαν ποτέ για μένα. Υπέφερα για τόσο πολύ καιρό που άρχισα να απαντώ ενστικτωδώς «είμαι καλά» στην ερώτηση «πώς είσαι;» επειδή η ταλαιπωρία έμοιαζε πλέον φυσιολογική για μένα. Ναι, έβλεπα αίμα στην τουαλέτα κάθε μέρα και σίγουρα, δεν μπορούσα να φάω ορισμένα τρόφιμα χωρίς να νιώθω ότι έχω καταπιεί σπασμένα γυαλιά.

View this post on Instagram

“I’ve never met someone who looks like me.” . A student who also had an #ostomy said this to me on a retreat after I revealed during a Faculty Speaker talk that I had my bag. I was so honored that he chose to share this with me, to gently lift his shirt and show a little flash of his own #ostomybag. It was so very moving and I will carry that with me for the rest of my life. . Representation matters. That student should have been able to see others like him in advertising and across media platforms. Should have know there were others like him – young like him. Did you know 500,000 people across the US have some type of ostomy? That’s a lot! More than 3 million Americans have #IBD and 26% of adults here live with some sort of disability. . Representation. Matters. . I LOVE the strides brands are making towards being inclusive for all body types, ability levels, and lifestyles. I love seeing those who look like me repping brands with their bags out. It warms my heart. When I was told I needed emergency surgery to create my #stoma I was SURE I was the only young person in existence to have an ostomy bag. I was convinced they were only for the elderly and this would be the end of my life as I knew. . Representation matters. . It matters because I love my body more than I have ever loved it before. I love my life, my bag, and all I get to do now. I love this online community I’ve met and the ones I’ve met in real life too. It matters because everyone should know this is available to them – love, acceptance, peace of mind. . It matters. . Proud of the brands making those strides in advertising. So very proud! We’ve got a way to go, but what there is so far, we love to see it 💜 . Outfit of from @aerie and their new @offlinebyaerie collection. . . . #ostomylife #allbodiesaregoodbodies #butyoudontlooksick #representationmatters #womensupportingwomen #girlswithguts #ostomyfitness #stomasquad #ostomyfashion #ibdlife #bowelbabe #gutlessandglamorous #wearwhatmakesyouhappy #everybodyisagoodbody #offlinebyaerie #aeriereal #aerierealpositivity

A post shared by Nikki Love || Ostomy Lifestyle (@nikkimarieloveee) on

Δοκίμασα σχεδόν κάθε φάρμακο μέχρι που έχασα το μέτρημα. Στεροειδή, διάφορα βιολογικά, υπόθετα, και άλλαξα πολλές φορές τη διατροφή μου. Άρχισα να κάνω γιόγκα. Έτρωγα μόνο βιολογικά τρόφιμα. Έκανα διαλογισμό και κρατούσα ημερολόγιο. Τίποτα δεν λειτούργησε. Καμία προσπάθεια δεν περιόριζε τα καταστροφικά συμπτώματα της ασθένειας.

Έχασα σχεδόν όλη την τέταρτη τάξη λόγω επισκέψεων στο νοσοκομείο. Μέχρι τα 25 μου είχα κάνει 22 κολονοσκοπήσεις για να βεβαιωθώ ότι δεν είχα α) πολύποδες, β) βλάβες ή γ) σημάδια καρκίνου του παχέος εντέρου. Σε κάθε αποτέλεσμα εξέτασης είχα πάντα τα δύο πρώτα και οι γιατροί μου επιβεβαίωναν ότι ήμουν στο δρόμο για την ανάπτυξη του τρίτου. Δεν είχα ποτέ μια καθαρή εξέταση και αυτό ήταν απίστευτα απογοητευτικό. Έκανα τα πάντα σωστά!

Τον Σεπτέμβριο του 2017, μόλις τρεις ημέρες πριν από την πρώτη μου μέρα στην τάξη ως δασκάλα, ο πατέρας μου πέθανε από ένα ξαφνικό εγκεφαλικό επεισόδιο. Ο μπαμπάς μου είχε επίσης ελκώδη κολίτιδα και σκλήρυνση κατά πλάκας και είχε υποβληθεί σε πολλές χειρουργικές επεμβάσεις, που όλες συνδυάστηκαν με την πολύ κακή σωματική του υγεία για να του δώσει τελικά μια κακή ποιότητα ζωής. Αυτός ο άντρας ήταν επίμονος όμως, φτιαγμένος από ατσάλι, και δεν το έβαζε κάτω με τίποτα! Ήταν δύσκολο να τον βλέπουμε να υποφέρει και να αντιμετωπίσουμε το θάνατό του.

Είμαι μοναχοπαίδι και οι γονείς μου είναι διαζευγμένοι. Ένιωσα το βάρος του θανάτου να πέφτει στους ώμους μου, στο μυαλό μου, στην καρδιά μου. Ήμουν απίστευτα αγχωμένη, ασχολήθηκα με την απώλειά του και με την κόλαση που έρχεται με την οργάνωση μιας κηδείας για ένα αγαπημένο πρόσωπο.

Τότε ξεκίνησαν όλα. Στις 31 Οκτωβρίου της ίδιας χρονιάς, έπρεπε να αφήσω το μάθημα στη μέση. Δεν είχα αισθανθεί ποτέ τόσο πόνο. Η νοσοκόμα του σχολείου με μετέφερε στο πλησιέστερο νοσοκομείο και έμεινα εκεί για μερικές μέρες. Νοσηλεύτηκα τέσσερις ακόμη φορές κατά τη διάρκεια του σχολικού έτους πριν από την τελευταία και χειρότερη νοσηλεία μου τον Απρίλιο του 2018.

Είχα χάσει 20 κιλά σε δύο εβδομάδες, δεν μπορούσα να φάω τίποτα χωρίς να πονάω, και ήμουν τόσο αδύναμη που τα οστά μου έτριζαν καθώς περπατούσα. Δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι χωρίς βοήθεια. Ύστερα από μια εβδομάδα υψηλών δόσεων στεροειδών, ένας γιατρός μπήκε στο δωμάτιο του νοσοκομείου με την ομάδα του και με ρώτησε: «Πώς θέλεις να φύγεις από αυτό το νοσοκομείο;», αφού αρνήθηκα τη χειρουργική επέμβαση για όγδοη φορά. «Με σάκο κολοστομίας ή σε φέρετρο;». Και εγώ, ως καταθλιπτική ντίβα που ήμουν, χωρίς αμφιβολία, είπα, «Σε φέρετρο».

View this post on Instagram

One time I held out my purse to him and I asked him to “hold my bag,” and he asked which one 🙄. . I am blessed to have the love of this fool. . You will find that soul-filling, heart-warming, all-encompassing love you are looking for. And you will find it no matter what your body looks like. You are worthy of love. You are deserving of love. . Don’t let anyone tell you otherwise. . Because this guy has seen Miss Cleo literally shoot 💩 into the air like a streamer and all he said was “wow, the distance you got on that one.” . It’s possible. Love doesn’t judge or mock or recoil in disgust. Love is open and warm and welcoming and comfort. . 💜💜💜💜💜 . . . #ostomylife #normalizenormalbodies #everyonedeserveslove #youareworthy #ibdlife #ibdrelationships #ostomy #stomasquad #spoonie #ibdwarrior #chronicillness #chronicwarrior #notalldisabilitiesarevisible #invisibleillness #ulcerativecolitis #ulcerativecolitisfighter #ibdpartners #ucwarrior #everybodyisbeatiful #allbodiesaregoodbodies #youareenough #girlswithguts #endstomastigma #pootaboo #ostomyfitness

A post shared by Nikki Love || Ostomy Lifestyle (@nikkimarieloveee) on

Ο σύντροφός μου, ο Ματ, που δεν είχε θυμώσει ποτέ μαζί μου όσο καιρό ήμασταν μαζί, γύρισε στον γιατρό χωρίς να με κοιτάξει και του είπε: «Θα πάρει τον σάκο κολοστομίας». Ήξερα ότι ο Ματ είναι ο «εκλεκτός» από το δεύτερο ραντεβού μας. Και τώρα έπρεπε να διαλέξω την επέμβαση; Φοβόμουν ότι θα με αφήσει… Τελικά διάλεξα την επέμβαση. Και είμαστε ακόμα μαζί, τρία χρόνια μετά. Αγοράσαμε σπίτι και προσθέσαμε ακόμη έναν σκύλο στην οικογένειά μας.

Το ξύπνημα από τη χειρουργική επέμβαση ήταν σουρεαλιστικό. Ήμουν σωματικά ταλαιπωρημένη αλλά ο πόνος από την κολίτιδα έλειπε! Και καθώς περνούσε η μέρα, τα πήγαινα ακόμα καλύτερα. Στην πραγματικότητα έκλαψα με λυγμούς όταν έφαγα το πρώτο σάντουιτς χωρίς να πονάω. Ήταν υπέροχο! Το σακουλάκι; Έπρεπε να το συνηθίσω. Ήταν μια πρόκληση!

Στην αρχή δεν ήμουν πολύ γενναία. Η μαμά μου ήταν ο πυλώνας μου, ο αληθινός μου ήρωας και υποστηρικτής μου. Ήταν πάντα δίπλα μου στο νοσοκομείο, κοιμόταν σε άβολα καθίσματα και με παρηγορούσε όταν ξυπνούσα και μουρμούριζα συνεχώς: «τι έκανα στον εαυτό μου;». Είναι η καλύτερη μαμά σε ολόκληρο τον κόσμο! Η υποστήριξη είναι το κλειδί κατά την ανάρρωση από οποιαδήποτε σημαντική χειρουργική επέμβαση ή τραυματικό συμβάν. Η υποστήριξη είναι ιδιαίτερα σημαντική για εμάς με χρόνιες ασθένειες. Χρειαζόμαστε ανθρώπους που θέλουν να μείνουν στο πλάι μας και να προσπαθήσουν μαζί μας.

Άρχισα να δημοσιεύω τακτικά στο Instagram για να υποστηρίξω τα άτομα με χρόνιες ασθένειες. Υπάρχει ένα τεράστιο ταμπού στον κόσμο, κάτι που είναι ατυχές και περιττό. Η κοινωνία δεν πρέπει να υπαγορεύει εάν έχετε ένα «κανονικό» σώμα ή όχι. Έχετε ένα σώμα, και είναι δικό σας, και είναι τέλειο όπως είναι.

Έμαθα να αγαπώ το σακουλάκι μου και το σώμα μου. Δουλεύω ξανά, πηγαίνω σε μέρη χωρίς φόβο και άγχος. Ζω ξανά. Είναι ευλογία. Αυτός ο σάκος ήταν μια ευλογία. Σε αυτόν τον κόσμο, πρέπει πραγματικά να αγαπάτε αυτό που έχει σημασία, και αυτή είναι η υγεία και η ζωή σας. Κανείς δεν μπορεί να σας πει πώς να ζήσετε. Η ζωή σας αξίζει.

Διαβάσαμε την ιστορία της Nicole Love στο lovewhatmatters.com